En ce lundi de Pentecôte, Le rêve des Lucioles se rendait à la Foire de Craponne pour récolter des fonds pour leur association. Le rêve des Lucioles est une association créée en 2015 pour les enfants atteints du  cancer ou de neuroblastomes en France. Nous en avons profité pour venir à leur rencontre.

Même si le soleil était à son apogée, nous n’avons pas eu de mal pour trouver nos lucioles grâce à leur kiosque reconnaissable à des mètres. Nous saluons Lydie Thomas et Franck Deray, le couple fondateur de l’association depuis juin 2015. Souriants et avenants, Lydie et Franck nous présentent quatre autres bénévoles venus les aider sur le stand. Ce dernier est fourni de boîtes à sucres, de boîtes à bonbons, de gourdes, de badges, ou encore de petits sacs de courses, chacun marqués du nom de l’association. “Cela nous permet de récolter des fonds pour l’association, mais aussi de faire parler de nous. La communication c’est très important”, souligne Lydie Thomas. Les bénéfices sont ensuite reversés au centre de recherche de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique de Léon Bérard, à Grange Blanche.

Foire de craponnes (Crédit photo : Ines Mitanne)

Suite au diagnostic d’une tumeur de leur enfant en 2014, les deux parents sont marqués par le manque d’aide et de recherches concernant le cancer pédiatrique. 1 700 enfants de moins de 15 ans sont concernés chaque année en France, et seulement 1 à 2% des investissements concernent les cancers pédiatriques. En effet, ces maladies rares, peu rentables pour la recherche en laboratoire, sont peu mises en avant et ne sont pas du tout prioritaires. “Je pensais que les enfants primaient plus que tout, ils sont le symbole de notre futur”, s’étonne Lydie. Ce manque de recherches a pour conséquences des traitements surdosés pour les enfants : chimiothérapie pour adulte, médications pour adulte. “On mettait le médicament chimiothérapique en poudre dans un yaourt”. Ce genre de traitement affaiblit plus l’enfant qu’il ne le soulage.

Au départ fondée pour accompagner les enfants et leurs parents pour leur rendre le combat moins douloureux en organisant des activités avec les enfants, ou en invitant des clowns à l’hôpital, l’association existe aujourd’hui au nom de la recherche. “On espère que les parents n’auront pas le même sentiment de solitude que nous avions eu, grâce à notre association”. 90% des bénéfices de l’association sont reversés à la recherche. Pour donner quelques chiffres, 26 000 euros ont été récoltés en avril, ils espèrent en avoir 24 000 pour le mois de juillet. “On a de bons chercheurs qui passent leur temps à chercher des finances, c’est pas leur taff ! C’est à nous et à l’Etat de nous activer” rappelle Franck Deray. Galas, tournois, foires, tous les prétextes sont bons pour récolter des fonds et faire parler de l’association. Le Rêve des Lucioles a deux lignes directrices : la communication et la recherche. Le tabou du cancer pédiatrique est un des combats de nos deux protagonistes. Ce tabou participe au manque de recherches sur le sujet, mais également au manque de préparation des parents. “Le service change, les lits et les enfants aussi, ça ne s’arrête jamais”. Très peu de politiques ou de communications sont faites, comme si la peur de la mort précoce de nos enfants nous faisait préférer la technique de l’autruche que de faire face directement au problème.

Lydie et Franck au milieu, les bénévoles autour

“Notre combat pour notre enfant est terminé, mais pas celui contre le cancer”.

Selon Franck Deray “ le nerf de la guerre c’est la recherche, personne ne fait rien et nos enfants partent”. L’association travaille avec des chercheurs qui les guident sur leurs investissements, sur les secteurs en besoin, et crée également un suivi sur les avancées de leurs recherches. Des résultats concrets peuvent être source de soulagement, ou d’espoir pour tous parents. “On veut un accompagnement, la reconnaissance on s’en fiche”. Nous pouvons tristement constater que nos enfants meurent et que personne n’y fait allusion. “Pourquoi ça vient ?” se demandent beaucoup de parents en parlant du cancer. L’association ne reçoit aucune subventions de l’Etat même si elle est reconnue comme service d’Etat par la Mairie. Alors, comme on peut l’observer sur cette décennie, la population s’organise et se spécialise pour “apporter leur pierre à l’édifice”. 80% des parents liés à l’association on été concernés par le cancer pédiatrique et donne tout leur temps libre à l’association pour “ceux qui sont là, et ceux qui viendront à leur tour”. C’est donc grâce au don que l’association prend forme, “sans eux nous ne serons rien, il faut les mettre en valeur”, tient à souligner le couple. Les partenaires qui communiquent et récoltent sont également essentiels pour Le Rêve des Lucioles.

Franck en train de parler à des acheteurs (Crédit photo : Ines Mitanne)

“Nous avons besoin de moëlle, de sang, il faut communiquer là- dessus”.

Nous pouvons nous demander ce que fait notre centre de recherches pharmaceutiques outre la vente d’anti-dépresseur grandissante dans notre société. Nous donner un faux bonheur quand on demande la vie, nous pouvons reprocher cela également à nos politiques dont la question de la santé publique ne fut que très peu abordée au cours des présidentielles. “Nous préférons compter sur nous, plutôt que nos politiques”. Même si le rejet de notre caste politique est grandissante de toute part de notre société, nous pouvons remarquer que cela permet à cette dernière d’être plus autonome. Pour la première fois en France, plus de 40 associations françaises se sont regroupées pour fonder Le Parti Des enfants (LPD) pour améliorer leur accès à la santé, et à leurs droits.  Comme le financement de recherche médicale, un accès financier à la santé égalitaire pour tous, ou encore adapter handicap et scolarité, un point encore peu abordé en France. Ce parti qui accueille Le Rêve des Lucioles ont mené campagne auprès des candidats aux présidentielles, et six des onze candidats ont répondu. Nous pouvons considérer cela comme une grande avancée contre le tabou et le manque de recherches sur le cancer pédiatrique.

Le stand du Rêve des Lucioles (Crédit photo : Ines Mitanne)

Des acheteurs devant le kiosque (Crédit photo : Ines Mitanne)

Le Rêve des Lucioles siège à Craponne, 25 avenue Joachim Gladel.

Vous pouvez également contacter Lydie Thomas au : 06 45 61 80 26 ; Franck Deray au : 06 74 86 59 03.