par Diane*, la quarantaine à peine passée mais une souffrance physique ancrée en elle depuis 16 ans. Cette Lyonnaise tente désespérément de faire reconnaitre l’encéphalomyélite myalgique, maladie non reconnue en France.
Chaque individu aimerait se sentir plus libre que ce qu’il n’est déjà. Se retrouver épanoui dans un travail qu’il aime, sentir l’air de ses cheveux au vent d’un hiver pluvieux. Pourquoi ne pas se dire « aujourd’hui je pars », sans vraiment savoir où, sans vraiment savoir pourquoi, juste aller et se laisser aller. Dans un monde normal tout irait parfaitement bien, avec les traquas d’un quotidien qui réserve souvent son lot de surprises et de déconvenues. Une vie faite d’erreurs qui aboutiront à de belles rencontres. Seulement, cela n’est possible que dans un monde normal …mais quand un mal vous prend depuis 16 ans, il est difficile de vivre dignement dans un environnement où les médecins ne reconnaissent pas votre maladie.
L’encéphalomyélite myalgique
« Syndrome de fatigue chronique », voilà ce que la majorité des médecins Français diagnostiquent. C’est le premier lien qu’offre le moteur de recherche Google mélangeant la fatigue chronique et l’encéphalomyélite myalgique. Pourtant la différence est grande et la souffrance immense. Le stade de la maladie évolue selon les personnes. Dans le meilleur des cas le malade peut encore vivre seul et se débrouiller mais cela peut aller jusqu’à « rester aliter 23 heures sur 24 ». Diane explique les problèmes d’un quotidien contre lesquels elle se bat. Cette dernière est photo sensible et ne supporte que les lumières de faible intensité, les lunettes de soleil lui sont indispensables, « les sons sont démultipliés » et « rester dans un endroit où le bruit parait assez faible est très compliqué ». « J’ai la flore intestinale bousillée, tout ce que je mange ne me donne pas l’énergie dont j’ai besoin. J’ai le sommeil qui n’est pas réparateur. J’ai beau dormir, au moment de se lever je me demande si j’avais vraiment fait une nuit. Quand je me déplace je suis obligée d’avoir une canne car j’ai de gros problèmes d’équilibre ». Cette maladie n’est pas reconnue en France et c’est au mieux que « les médecins diagnostiquent une fatigue chronique », un terme « fourre-tout » et « stigmatisant» poursuit-elle. « J’ai l’impression que les médecins ne savent pas et qu’ils ne veulent pas savoir. Comme s’ils avaient un problème d’égos où ne pas savoir une chose est mal vue ».
La seule solution que Diane a trouvé est de suivre un traitement depuis la Belgique. Le coût des médicaments est très élevé, « rien que pour les examens il y en a pour plus de 3000 euros et rien n’est remboursé ». « Cela m’a couté énormément d’énergie pour faire des recherches sur ma maladie et même ma famille ne me croyait pas au début, bien que cela ne soit plus le cas ». Un quotidien où elle se sent seule, où la solution est de se battre avec ses propres armes. Elle est en contact régulier avec une Québécoise, elle aussi atteinte d’encéphalomyélite myalgique. « Quand je lui parle de ce que je vis au quotidien avec ces médecins qui me parlent de fatigue chronique, elle se moque gentiment de moi. Elle me dit qu’on est vraiment en retard sur ce domaine en France ». Le Québec a depuis longtemps reconnu cette maladie et des recherches sont déjà effectuées pour trouver des solutions « alors qu’ici ça reste encore très embryonnaire ». Les pays anglo-saxons ont identifié l’encéphalomyélite myalgique depuis les années 80. L’Organisation Mondiale de la Santé considère même cette dernière comme une maladie grave depuis 1992.
Pourtant en France 150 000 personnes environ, sont atteintes de ce problème et partir à l’étranger se faire traiter, est souvent la seule solution. Des biomarqueurs ont été retrouvés et prouveraient nettement l’existence de cette maladie neuro-immunitaire. Cette pathologie serait une bactérie présente dans le sang entrainant son hôte dans une grande faiblesse. Le système immunitaire est au plus faible et ne réagit pas comme il devrait. « Quand le médecin qui me traite en Belgique m’a expliqué la maladie, il m’a raconté que les personnes atteintes comme moi ont un système immunitaire des plus faibles ». Quand vous pensez que rien ne peut vous arriver et que ça vous tombe dessus, il faut commencer à se battre physiquement contre les douleurs et contre une fatigue mentale des plus irritantes.
Des actions et des combats de tous les jours
« Je voulais écrire moi-même mais je suis trop épuisée », Diane a tenté d’être la voix d’un mouvement méconnu du grand public mais cela devient de plus en plus dur. Dans un moment de vie où vivre devient synonyme de survie. Aux Etats-Unis, Canada, Belgique, les choses avancent, petit à petit, à l’échelle humaine, mais se déplacer à des milliers de kilomètres devient une épreuve.
Le 12 mai est la journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique. Manifester, faire connaitre la maladie semble être une évidence. « Mais on ne peut pas marcher sur de grandes distances même sur les petites. Les plus forts peuvent y aller mais que peu de temps ». Alors ils se font représenter par des proches. « Moi j’ai changé ma page de couverture Facebook, j’ai partagé des articles, des pages de fondations, en France la journée du 12 mai restera virtuelle mais aux Etats Unis par exemple, il y a de vraies manifestations avec des hommes et des femmes qui se mobilisent ». Au travers de Million Missing les concernés se retrouvent et lèvent la voix de ceux qui ne peuvent plus se déplacer. L’un d’entre eux est Ron Davis, créateur de cette fondation qui cherche des fonds et qui permet de faire comprendre la maladie au plus grand nombre. Son fils Withney Dafoe est gravement malade, une intraveineuse est indispensable à son alimentation.
L’Association Québécoise de l’encéphalomyélite Myalgique explique aussi en détail la maladie dans ce qu’elle a de plus compliquée. Les médecins, chercheurs, spécialistes se succèdent et explorent autant que possible les moindres parcelles de cette maladie. Alain Moreau de l’AQEM, le docteur Nancy Klimas professeur en immunologie et bien d’autres, impliquent leurs recherches sur ce genre de maladie. Quelques films, documentaires apparaissent sur la toile internet mais cela ne passe que trop inaperçu dans le paysage médiatique et social.
Alors le temps passe, chacun continuera une vie qu’il trouvera trop ordinaire ou trop ennuyante. D’autres continueront à se lever chaque matin pour continuer un métro boulot dodo qui leur convient sans vraiment les satisfaire. Tandis que des milliers de malades tenteront encore de faire reconnaitre leur maladie face à l’ignorance et l’incompréhension d’un monde qui les nie.
*Les prénoms ont été modifiés
je souffre aussi de la maladie EM depuis 15 ans. Mon épuisement ne me permet pas de faire beaucoup de chose. Je suis principalement à la maison… Je n’ai pas de traitement