{"id":11807,"date":"2017-06-07T11:20:16","date_gmt":"2017-06-07T09:20:16","guid":{"rendered":"http:\/\/lyonbondyblog.fr\/LBB\/?p=11807"},"modified":"2017-06-07T17:41:31","modified_gmt":"2017-06-07T15:41:31","slug":"reve-lucioles-lassociation-met-lumiere-tabou-cancer-pediatrique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lyonbondyblog.fr\/LBB\/reve-lucioles-lassociation-met-lumiere-tabou-cancer-pediatrique\/","title":{"rendered":"Le R\u00eave des Lucioles : l\u2019association qui met en lumi\u00e8re le tabou du cancer p\u00e9diatrique"},"content":{"rendered":"

En ce lundi de Pentec\u00f4te, Le r\u00eave des Lucioles<\/a> se rendait \u00e0 la Foire de Craponne pour r\u00e9colter des fonds pour leur association. Le r\u00eave des Lucioles est une association cr\u00e9\u00e9e en 2015 pour les enfants atteints du \u00a0cancer ou de neuroblastomes en France. Nous en avons profit\u00e9 pour venir \u00e0 leur rencontre. <\/i><\/p>\n

M\u00eame si le soleil \u00e9tait \u00e0 son apog\u00e9e, nous n\u2019avons pas eu de mal pour trouver nos lucioles gr\u00e2ce \u00e0 leur kiosque reconnaissable \u00e0 des m\u00e8tres. Nous saluons Lydie Thomas et Franck Deray, le couple fondateur de l\u2019association depuis juin 2015. Souriants et avenants, Lydie et Franck nous pr\u00e9sentent quatre autres b\u00e9n\u00e9voles venus les aider sur le stand. Ce dernier est fourni de bo\u00eetes \u00e0 sucres, de bo\u00eetes \u00e0 bonbons, de gourdes, de badges, ou encore de petits sacs de courses, chacun marqu\u00e9s du nom de l\u2019association. \u201cCela nous permet de r\u00e9colter des fonds pour l\u2019association, mais aussi de faire parler de nous. La communication c\u2019est tr\u00e8s important<\/em>\u201d, souligne Lydie Thomas. Les b\u00e9n\u00e9fices sont ensuite revers\u00e9s au centre de recherche de l\u2019Institut d’H\u00e9matologie et d’Oncologie P\u00e9diatrique de L\u00e9on B\u00e9rard, \u00e0 Grange Blanche.<\/p>\n

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Foire de craponnes (Cr\u00e9dit photo : Ines Mitanne)<\/figcaption><\/figure>\n

Suite au diagnostic d\u2019une tumeur de leur enfant en 2014, les deux parents sont marqu\u00e9s par le manque d\u2019aide et de recherches concernant le cancer p\u00e9diatrique. 1 700 enfants de moins de 15 ans<\/a> sont concern\u00e9s chaque ann\u00e9e en France, et seulement 1 \u00e0 2% des investissements concernent les cancers p\u00e9diatriques. En effet, ces maladies rares, peu rentables pour la recherche en laboratoire, sont peu mises en avant et ne sont pas du tout prioritaires. \u201cJe pensais que les enfants primaient plus que tout, ils sont le symbole de notre futur<\/em>\u201d, s\u2019\u00e9tonne Lydie. Ce manque de recherches a pour cons\u00e9quences des traitements surdos\u00e9s pour les enfants : chimioth\u00e9rapie pour adulte, m\u00e9dications pour adulte. \u201cOn mettait le m\u00e9dicament chimioth\u00e9rapique en poudre dans un yaourt<\/em>\u201d. Ce genre de traitement affaiblit plus l\u2019enfant qu\u2019il ne le soulage.<\/p>\n

Au d\u00e9part fond\u00e9e pour accompagner les enfants et leurs parents pour leur rendre le combat moins douloureux en organisant des activit\u00e9s avec les enfants, ou en invitant des clowns \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, l\u2019association existe aujourd\u2019hui au nom de la recherche. \u201cOn esp\u00e8re que les parents n\u2019auront pas le m\u00eame sentiment de solitude que nous avions eu, gr\u00e2ce \u00e0 notre association<\/em>\u201d. 90% des b\u00e9n\u00e9fices de l\u2019association sont revers\u00e9s \u00e0 la recherche. Pour donner quelques chiffres, 26 000 euros ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9colt\u00e9s en avril, ils esp\u00e8rent en avoir 24 000 pour le mois de juillet. \u201cOn a de bons chercheurs qui passent leur temps \u00e0 chercher des finances, c\u2019est pas leur taff ! C\u2019est \u00e0 nous et \u00e0 l\u2019Etat de nous activer<\/em>\u201d rappelle Franck Deray. Galas, tournois, foires, tous les pr\u00e9textes sont bons pour r\u00e9colter des fonds et faire parler de l\u2019association. Le R\u00eave des Lucioles a deux lignes directrices : la communication et la recherche. Le tabou du cancer p\u00e9diatrique est un des combats de nos deux protagonistes. Ce tabou participe au manque de recherches sur le sujet, mais \u00e9galement au manque de pr\u00e9paration des parents. \u201cLe service change, les lits et les enfants aussi, \u00e7a ne s\u2019arr\u00eate jamais<\/em>\u201d. Tr\u00e8s peu de politiques ou de communications sont faites, comme si la peur de la mort pr\u00e9coce de nos enfants nous faisait pr\u00e9f\u00e9rer la technique de l\u2019autruche que de faire face directement au probl\u00e8me.<\/p>\n

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Lydie et Franck au milieu, les b\u00e9n\u00e9voles autour<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cNotre combat pour notre enfant est termin\u00e9, mais pas celui contre le cancer\u201d.<\/h3>\n

Selon Franck Deray \u201c le nerf de la guerre c\u2019est la recherche, personne ne fait rien et nos enfants partent<\/em>\u201d. L\u2019association travaille avec des chercheurs qui les guident sur leurs investissements, sur les secteurs en besoin, et cr\u00e9e \u00e9galement un suivi sur les avanc\u00e9es de leurs recherches. Des r\u00e9sultats concrets peuvent \u00eatre source de soulagement, ou d\u2019espoir pour tous parents. \u201cOn veut un accompagnement, la reconnaissance on s\u2019en fiche<\/em>\u201d. Nous pouvons tristement constater que nos enfants meurent et que personne n\u2019y fait allusion. \u201cPourquoi \u00e7a vient ?<\/em>\u201d se demandent beaucoup de parents en parlant du cancer. L\u2019association ne re\u00e7oit aucune subventions de l\u2019Etat m\u00eame si elle est reconnue comme service d\u2019Etat par la Mairie. Alors, comme on peut l\u2019observer sur cette d\u00e9cennie, la population s\u2019organise et se sp\u00e9cialise pour \u201capporter leur pierre \u00e0 l\u2019\u00e9difice<\/em>\u201d. 80% des parents li\u00e9s \u00e0 l\u2019association on \u00e9t\u00e9 concern\u00e9s par le cancer p\u00e9diatrique et donne tout leur temps libre \u00e0 l\u2019association pour \u201cceux qui sont l\u00e0, et ceux qui viendront \u00e0 leur tour<\/em>\u201d. C\u2019est donc gr\u00e2ce au don que l\u2019association prend forme, \u201csans eux nous ne serons rien, il faut les mettre en valeur<\/em>\u201d, tient \u00e0 souligner le couple. Les partenaires qui communiquent et r\u00e9coltent sont \u00e9galement essentiels pour Le R\u00eave des Lucioles.<\/p>\n

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Franck en train de parler \u00e0 des acheteurs (Cr\u00e9dit photo : Ines Mitanne)<\/figcaption><\/figure>\n

\u201cNous avons besoin de mo\u00eblle, de sang, il faut communiquer l\u00e0- dessus\u201d.<\/h3>\n

Nous pouvons nous demander ce que fait notre centre de recherches pharmaceutiques outre la vente d\u2019anti-d\u00e9presseur grandissante dans notre soci\u00e9t\u00e9. Nous donner un faux bonheur quand on demande la vie, nous pouvons reprocher cela \u00e9galement \u00e0 nos politiques dont la question de la sant\u00e9 publique ne fut que tr\u00e8s peu abord\u00e9e au cours des pr\u00e9sidentielles. \u201cNous pr\u00e9f\u00e9rons compter sur nous, plut\u00f4t que nos politiques<\/em>\u201d. M\u00eame si le rejet de notre caste politique est grandissante de toute part de notre soci\u00e9t\u00e9, nous pouvons remarquer que cela permet \u00e0 cette derni\u00e8re d\u2019\u00eatre plus autonome. Pour la premi\u00e8re fois en France, plus de 40 associations fran\u00e7aises se sont regroup\u00e9es pour fonder Le Parti Des enfants (LPD) pour am\u00e9liorer leur acc\u00e8s \u00e0 la sant\u00e9, et \u00e0 leurs droits. \u00a0Comme le financement de recherche m\u00e9dicale, un acc\u00e8s financier \u00e0 la sant\u00e9 \u00e9galitaire pour tous, ou encore adapter handicap et scolarit\u00e9, un point encore peu abord\u00e9 en France. Ce parti qui accueille Le R\u00eave des Lucioles ont men\u00e9 campagne aupr\u00e8s des candidats aux pr\u00e9sidentielles, et six des onze candidats ont r\u00e9pondu. Nous pouvons consid\u00e9rer cela comme une grande avanc\u00e9e contre le tabou et le manque de recherches sur le cancer p\u00e9diatrique.<\/p>\n

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Le stand du R\u00eave des Lucioles (Cr\u00e9dit photo : Ines Mitanne)<\/figcaption><\/figure>\n
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Des acheteurs devant le kiosque (Cr\u00e9dit photo : Ines Mitanne)<\/figcaption><\/figure>\n

Le R\u00eave des Lucioles si\u00e8ge \u00e0 Craponne, 25 avenue Joachim Gladel.<\/p>\n

Vous pouvez \u00e9galement contacter Lydie Thomas au : 06 45 61 80 26 ; Franck Deray au : 06 74 86 59 03.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En ce lundi de Pentec\u00f4te, Le r\u00eave des Lucioles se rendait \u00e0 la Foire de Craponne pour r\u00e9colter des fonds pour leur association. 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