{"id":11762,"date":"2017-05-29T15:56:10","date_gmt":"2017-05-29T13:56:10","guid":{"rendered":"http:\/\/lyonbondyblog.fr\/LBB\/?p=11762"},"modified":"2021-04-20T12:01:05","modified_gmt":"2021-04-20T10:01:05","slug":"lencephalomyelite-myalgique-etincelle-despoir-reconnaissance-de-maladie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lyonbondyblog.fr\/LBB\/lencephalomyelite-myalgique-etincelle-despoir-reconnaissance-de-maladie\/","title":{"rendered":"L’enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique : Une \u00e9tincelle d\u2019espoir pour une reconnaissance de la maladie"},"content":{"rendered":"

Diane*, la quarantaine \u00e0 peine pass\u00e9e mais une souffrance physique ancr\u00e9e en elle depuis 16 ans. Cette Lyonnaise tente d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment de faire reconnaitre <\/em>l\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique, maladie non reconnue en France. \u00a0<\/em><\/p>\n

Chaque individu aimerait se sentir plus libre que ce qu\u2019il n\u2019est d\u00e9j\u00e0. Se retrouver \u00e9panoui dans un travail qu\u2019il aime, sentir l\u2019air de ses cheveux au vent d\u2019un hiver pluvieux. Pourquoi ne pas se dire \u00ab\u00a0aujourd\u2019hui je pars<\/em>\u00a0\u00bb, sans vraiment savoir o\u00f9, sans vraiment savoir pourquoi, juste aller et se laisser aller. Dans un monde normal tout irait parfaitement bien, avec les traquas d\u2019un quotidien qui r\u00e9serve souvent son lot de surprises et de d\u00e9convenues. Une vie faite d\u2019erreurs qui aboutiront \u00e0 de belles rencontres. Seulement, cela n\u2019est possible que dans un monde normal \u2026mais quand un mal vous prend depuis 16 ans, il est difficile de vivre dignement dans un environnement o\u00f9 les m\u00e9decins\u00a0 ne reconnaissent pas votre maladie.<\/p>\n

L\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique<\/h3>\n

\u00ab\u00a0Syndrome de fatigue chronique<\/em>\u00a0\u00bb, voil\u00e0 ce que la majorit\u00e9 des m\u00e9decins Fran\u00e7ais diagnostiquent. C\u2019est le premier lien qu\u2019offre le moteur de recherche Google m\u00e9langeant la fatigue chronique et l\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique. Pourtant la diff\u00e9rence est grande et la souffrance immense. Le stade de la maladie \u00e9volue selon les personnes. Dans le meilleur des cas le malade peut encore vivre seul et se d\u00e9brouiller mais cela peut aller jusqu\u2019\u00e0 \u00ab\u00a0rester aliter 23 heures sur 24<\/em> \u00bb. Diane explique les probl\u00e8mes d\u2019un quotidien contre lesquels elle se bat. Cette derni\u00e8re est photo sensible et ne supporte que les lumi\u00e8res de faible intensit\u00e9, les lunettes de soleil lui sont indispensables, \u00ab les sons sont d\u00e9multipli\u00e9s<\/em>\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0rester dans un endroit o\u00f9 le bruit parait assez faible est tr\u00e8s compliqu\u00e9\u00a0<\/em>\u00bb. \u00ab\u00a0J\u2019ai la flore intestinale bousill\u00e9e, tout ce que je mange ne me donne pas l\u2019\u00e9nergie dont j\u2019ai besoin. J\u2019ai le sommeil qui n\u2019est pas r\u00e9parateur. J\u2019ai beau dormir, au moment de se lever je me demande si j\u2019avais vraiment fait une nuit<\/em>. Quand je me d\u00e9place je suis oblig\u00e9e d\u2019avoir une canne car j\u2019ai de gros probl\u00e8mes d\u2019\u00e9quilibre <\/em>\u00bb. Cette maladie n\u2019est pas reconnue en France et c\u2019est au mieux que \u00ab\u00a0les m\u00e9decins diagnostiquent une fatigue chronique<\/em>\u00a0\u00bb, un terme \u00ab\u00a0fourre-tout<\/em>\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0stigmatisant<\/em>\u00bb poursuit-elle. \u00ab\u00a0J\u2019ai l\u2019impression que les m\u00e9decins ne savent pas et qu\u2019ils ne veulent pas savoir. Comme s\u2019ils avaient un probl\u00e8me d\u2019\u00e9gos o\u00f9 ne pas savoir une chose est mal vue\u00a0\u00bb. <\/em><\/p>\n

La seule solution que Diane a trouv\u00e9 est de suivre un traitement depuis la Belgique. Le co\u00fbt des m\u00e9dicaments est tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9, \u00ab\u00a0rien que pour les examens il y en a pour plus de 3000 euros\u00a0et rien n\u2019est rembours\u00e9\u00a0<\/em>\u00bb. \u00ab\u00a0Cela m\u2019a cout\u00e9 \u00e9norm\u00e9ment d\u2019\u00e9nergie pour faire des recherches sur ma maladie\u00a0et m\u00eame ma famille ne me croyait pas au d\u00e9but, bien que cela ne soit plus le cas<\/em> \u00bb. Un quotidien o\u00f9 elle se sent seule, o\u00f9 la solution est de se battre avec ses propres armes. Elle est en contact r\u00e9gulier avec une Qu\u00e9b\u00e9coise, elle aussi atteinte d\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique. \u00ab\u00a0Quand je lui parle de ce que je vis au quotidien avec ces m\u00e9decins qui me parlent de fatigue chronique, elle se moque gentiment de moi. Elle me dit qu\u2019on est vraiment en retard sur ce domaine en France<\/em>\u00a0\u00bb. Le Qu\u00e9bec a depuis longtemps reconnu cette maladie et des recherches sont d\u00e9j\u00e0 effectu\u00e9es pour trouver des solutions \u00ab\u00a0alors qu\u2019ici \u00e7a reste encore tr\u00e8s embryonnaire<\/em>\u00a0\u00bb. Les pays anglo-saxons ont identifi\u00e9 l\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique depuis les ann\u00e9es 80. L\u2019Organisation Mondiale de la Sant\u00e9<\/a> consid\u00e8re m\u00eame cette derni\u00e8re comme une\u00a0 maladie grave depuis 1992.<\/p>\n

Pourtant en France 150\u00a0000 personnes environ, sont atteintes de ce probl\u00e8me et partir \u00e0 l\u2019\u00e9tranger se faire traiter, est souvent la seule solution. Des biomarqueurs<\/a> ont \u00e9t\u00e9 retrouv\u00e9s et prouveraient nettement l\u2019existence de cette maladie neuro-immunitaire. Cette pathologie serait une bact\u00e9rie pr\u00e9sente dans le sang entrainant son h\u00f4te dans une grande faiblesse. Le syst\u00e8me immunitaire est au plus faible et ne r\u00e9agit pas comme il devrait. \u00ab\u00a0Quand le m\u00e9decin qui me traite en Belgique m\u2019a expliqu\u00e9 la maladie, il m\u2019a racont\u00e9 que les personnes atteintes comme moi ont un syst\u00e8me immunitaire des plus faibles<\/em>\u00a0\u00bb. Quand vous pensez que rien ne peut vous arriver et que \u00e7a vous tombe dessus, il faut commencer \u00e0 se battre physiquement contre les douleurs et contre une fatigue mentale des plus irritantes.<\/p>\n

Des actions et des combats de tous les jours<\/h3>\n

\u00ab\u00a0Je voulais \u00e9crire moi-m\u00eame mais je suis trop \u00e9puis\u00e9e\u00a0<\/em>\u00bb, Diane a tent\u00e9 d\u2019\u00eatre la voix d\u2019un mouvement m\u00e9connu du grand public mais cela devient de plus en plus dur. Dans un moment de vie o\u00f9 vivre devient synonyme de survie. Aux Etats-Unis, Canada, Belgique, les choses avancent, petit \u00e0 petit, \u00e0 l\u2019\u00e9chelle humaine, mais se d\u00e9placer \u00e0 des milliers de kilom\u00e8tres devient une \u00e9preuve.<\/p>\n

Le 12 mai est la journ\u00e9e internationale de l\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique. Manifester, faire connaitre la maladie semble \u00eatre une \u00e9vidence. \u00ab\u00a0Mais on ne peut pas marcher sur de grandes distances m\u00eame sur les petites. Les plus forts peuvent y aller mais que peu de temps\u00a0<\/em>\u00bb. Alors ils se font repr\u00e9senter par des proches. \u00ab\u00a0Moi j\u2019ai chang\u00e9 ma page de couverture Facebook, j\u2019ai partag\u00e9 des articles, des pages de fondations, en France la journ\u00e9e du 12 mai restera virtuelle mais aux Etats Unis par exemple, il y a de vraies manifestations avec des hommes et des femmes qui se mobilisent<\/em>\u00a0\u00bb. Au travers de Million Missing<\/a> les concern\u00e9s se retrouvent et l\u00e8vent la voix de ceux qui ne peuvent plus se d\u00e9placer. \u00a0L\u2019un d\u2019entre eux est Ron Davis, cr\u00e9ateur de cette fondation<\/a> qui cherche des fonds et qui permet de faire comprendre la maladie au plus grand nombre. Son fils Withney Dafoe est gravement malade, une intraveineuse est indispensable \u00e0 son alimentation.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

L’Association Qu\u00e9b\u00e9coise de l\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite Myalgique<\/a> explique aussi en d\u00e9tail la maladie dans ce qu\u2019elle a de plus compliqu\u00e9e. Les m\u00e9decins, chercheurs, sp\u00e9cialistes se succ\u00e8dent et explorent autant que possible les moindres parcelles de cette maladie. Alain Moreau de l\u2019AQEM, le docteur Nancy Klimas professeur en immunologie et bien d\u2019autres, impliquent leurs recherches sur ce genre de maladie. Quelques films, documentaires<\/a> apparaissent sur la toile internet mais cela ne passe que trop inaper\u00e7u dans le paysage m\u00e9diatique et social.<\/p>\n

Alors le temps passe, chacun continuera une vie qu\u2019il trouvera trop ordinaire ou trop ennuyante. D\u2019autres continueront \u00e0 se lever chaque matin pour continuer un m\u00e9tro boulot dodo qui leur convient sans vraiment les satisfaire. Tandis que des milliers de malades tenteront encore de faire reconnaitre leur maladie face \u00e0 l\u2019ignorance et l\u2019incompr\u00e9hension d\u2019un monde qui les nie.<\/p>\n

*Les pr\u00e9noms ont \u00e9t\u00e9 modifi\u00e9s<\/em><\/p>\n\n\n

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